カフェを開きたいと思っている。

カフェを開くのが長年の夢で。だから看板にしてみたのだけれど。

理解を得られないこと。環境がゆるさないこと。資金調達が困難なこと。
いろいろあって、夢にはたどりつかないかもしれない。

でも、あいかわらず夢は見続けてて。
....とりあえず、目の前の生活をぼちぼちがんばる。
みたいな日記。

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夏休みの自由研究に「血液の働き」を選んだのは。

おお・・・
それは、君にぴったりの自由研究だね!!!
赤血球が肺で酸素をもらって、一般細胞でカロリー消費するときに使用されて、二酸化炭素を持って肺に戻ってくるんだね。
すごいすごい。それ調べてまとめるのか!!


そうだよ君の心臓は、その大動脈と肺動脈をつけ間違えて産まれてきちゃたことで、全身から戻ってきた血液を肺に送ることなくまた全身に送っちゃうので、酸素が体にいきわたらなかったんだね。ホントにもうちょっとで死ぬとこだったんだよ。君は。
婦長さんが「顔色が悪すぎる。チアノーゼよ。」と気づいてくれなかったら死んでたんよ。
「そうかーオレの心臓そんなことなっとったんか。」
「いや、ちゃうがな。心臓は元気やねん。血管の配置が間違ってただけや。」
「ほーーー。」




息子は最近、こんなものを気に入って視聴しております。
おかげで私も、見せられています。
しかし、アニメと思ってバカにしてたら、おもしろかったです。
毎回、笑える部分があります。なかなかうまくできてます。
こんな視点もあったのかって、感心しました。勉強にもなるしね!



「ほんなら、なんで死なへんかったん?」
「心臓には部屋が4つあってな。右心室と左心室、右心房と左心房の間に壁があんねけどな、赤ちゃんの間はその壁にしばらく穴があるんよ。」
「穴?」
「うん。ホンマは、酸素運んでる血と二酸化炭素運んでる血は交ざらん方がええから、成長するにしたがってその穴はふさがって行くんけどな。君のはその穴が無かったら、全く酸素が全身に行かんようになるから、しばらく穴がふさがらんようにわざと大きくぶちぬいたんよ。」
「へー。」



そして、出生後2週間で、心臓を3時間も止める手術したのよね。
大動脈と肺動脈を付け替えるだけでなくて、冠状動脈も移動しなくてはいけなかったし、逆流しないようについている大動脈弁・肺動脈弁の動きも悪くて、ぶち抜いた穴も塞がなくちゃだしね。予定していた時間の倍以上もかかったし、ドクターたちを悩ませて、何とか成功したのですよ。
(その弁の部分に狭窄が残ったので、今も検診に行かなくちゃいけないんだけどね。)


で、もちろん自由研究しようと思った動機は、自分の病気のことだよね?
いや、もしかして、『はたらく細胞』を見ておもしろかったからかい?


「ううん。蚊にさされて血吸われたから。」
「・・・・。」



まぁ・・・なんでもいいんですけどね。
ええ、いいんです。
興味が湧いたモノにしてくだされば結構。



実は、
28日の報告によると、息子のホルター心電図の結果はあまり良好ではなく、
Drには、ブルガダ症候群・・の可能性があるかもしれない。と脅されました。
医者と言うのは、脅かすのが仕事であります。


不整脈と先天性疾患の両方に詳しい先生が大阪狭山の病院にいらっしゃるそうで、そちらに紹介状を書いていただいたわけです。(それが昨日)


ブルガダは、比較的最近になって一般に知られる名前になったようですが、私はすでに知ってました。
私の知人の息子さんが、ある日突然心停止を起こして危機一髪だったのだけれども、検査の結果この病気の診断が下りて、治療としてICDの植え込み手術をした・・という話を聞いていたからであります。


Drのいう事よ・・・。
「お母さんが事の重大さを知ってくださってて助かります。」


重大さなんて知らないよ・・息子が死ぬとか想像できるわけないやん。大きな手術も乗り越えたし、口では心疾患ありますありますって周りに配慮してもらうように言うけど、ホントは、息子はすごい丈夫だし元気だし、何かあっても大丈夫だと思ってるし、心臓止まってもどうにかして助かるような気がしてるくらいよ。


もう、何度も息子の体を切ったり縫ったりするの、すごくイヤなんだけどなーと本能的に思いましたが、・・命には代えられないしなぁ。
ま・・・まだ決まったわけじゃないし。
調べて分かってから実感して悩むことにしましょう。


でも、問題ないんじゃないかな・・って気はします。(親の直感ですけど。




9月4日に、大阪の病院へ診察に行きます。




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