カフェを開きたいと思っている。

カフェを開くのが長年の夢。
だから看板にしてみたのだけれど。

理解を得られないこと。
環境がゆるさないこと。
資金調達が困難なこと。
いろいろあって、
夢にはたどりつかないかもしれない。

でも、夢は見続ける。

とりあえず、目の前の生活をぼちぼちがんばる。
みたいな日記。

ラムゼイ・ハント症候群・経過2(初期)

2017/12/27
 麻痺発症から4日目、ステロイドの点滴の2日目となります。
少しずつ麻痺が悪化しています。
気のせいか,点滴のあとフラフラします。うとうとと寝たからかな。
帰って来て仕事していると,近所のおばちゃんや,出会った知人から,「顔歪んでない?」と尋ねられました。
マスクせずには外に出らせません。
夫さんは,マスクしてたら違和感はない。と言います。
寝るのにベッドに入ると,部屋がぐるーりと回っています。
耳も少し痛い。麻痺になる前日の痛みほどでもない。
お歳暮にもらったさつま揚げの味が,ほとんどわからなかった。
のどが渇きます。乾燥かなぁ・・。


2017/12/28
 発症から5日目・ステロイドの点滴3日目です。
ふらつきの悪化かな。車の運転が不安です。反応が遅くなってる気がする。
左右確認も,どんな動作も,少しいつもよりゆっくり確実にと心がけます。
ふわんふわん。
点滴中にコンコンと咳が出る。のどが気持ち悪いだけだろうか。
2時間の点滴の間に,昨日は本を読んだり,英語のアプリをしたりしたのに,
今日英語だけして他のことをする気力がなく,ウトウトと寝てた。
やはり終わったあと,ふらつき。
「まっすぐに歩く」ということに集中する必要がある。
帰ってからも少し仕事をしていたが,だんだん座っているだけでも辛くなってくる。
鼻のまわりが気持ち悪い。熱っぽい気がする。
体温を測ったけど,36.5° 平熱?微熱? 副作用だろうか?
本当に・・・お薬効いてるのかなぁ・・とちょっと不安になる。



なんとなく気になって,自分が受けていた点滴の
ソル・コーテフ静注用500mgの副作用を見てしまった。
― ― ― ― ―
<主な副作用>
感染症、骨頭無菌性壊死、ミオパシー、腱断裂


<重大な副作用>
胃腸穿孔、筋力低下、痙攣、血栓症、骨粗鬆症、後嚢白内障、循環性虚脱、消化管出血、消化性潰瘍、食道炎、ショック、心停止、精神変調、続発性副腎皮質機能不全、糖尿病、浮腫、不整脈、カポジ肉腫、緑内障、頭蓋内圧亢進、心破裂、うつ状態、うっ血性心不全


そして,これ以外の副作用が,上記の3倍ぐらい書かれてあった。


気が遠くなった・・劇薬じゃないか・・。
ステロイドが怖い事は聞いてたけど,ちゃんと知識がなかったし実感がなかった。
むしろ,これ注射したほうが死ぬんじゃないの?みたいな気持ちに・・。


― ― ― ― ―


今朝の体重。74.8㎏。
ちゃんと管理すれば増えない。
がんばる。





考えてたこと。


私は,事実に対して必要以上に楽観的なのは嫌いだ。
無責任と同義だと思って。


がんの人に,「きっと治るよ!」って,言っていいと思う?
「元気になってほしい。」と,心から思ったとしても,
「治る。」は,あかんと思う。
治るときもあるかもしれないけど,治らないこともあるんだから。


私の顔もそうだ。


治らないかもしれない。


「きっと大丈夫だ。」と,自分で思えない。


私はたぶん,・・現実を,冷静に受け止めていると思う。


自分の状態を把握して,
病状がどういう経過をたどるのかを調べて,
処方された薬も調べて,
医者が正しい事をしているんだなと納得して,
治療を受けている。


病気と向き合って,闘うのだと,
一番最初に,朝,顔面神経麻痺を,知った時から,ちゃんと受け入れた。



と 思ってた。




でも,頭と,心とは,ちょっと違ってて。


病院の帰りに、ふらつきに注意しながら車の運転をしているとき,
これが,ずっと続くのはしんどいな・・と、ふと思って,


どういう関係かわからないけど,そう思ってから 突然
自分の顔がゆがんでしまったんだと,妙に心に入ってきて,


それが悲しくて悲しくて悲しくて。
・・・わたし,もっと痩せて,きれいになりたかったのに。


運転しながら,ボロボロと泣いた。



私は


自分の顔がゆがんだとわかるのに,5日もかかったのだ。


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